Aide à la gestion des symptômes

D^re Amanda Ricciuto | Hôpital pour enfants malades
Titre : Évaluation des résultats à long terme basés sur la population atteinte de maladies inflammatoires de l’intestin et de cholangite sclérosante primitive
Date : 2021-2024
Montant : 375 000 $

Jusqu’à 8 % des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) souffrent d’une maladie du foie appelée cholangite sclérosante primitive (CSP). La CSP provoque une inflammation et une cicatrisation des canaux biliaires. Les patients atteints à la fois de MII et de CSP (CSP-MII) présentent un risque élevé de maladies hépatiques en phase terminale, de cancer du côlon et de cancer des canaux biliaires. La CSP est l’une des principales causes de décès dans les populations atteintes de MII. Jusqu’à présent, peu de recherches ont été menées sur les MII compliquées par la CSP.

Les travaux de la D^re Ricciuto visent à examiner les effets à long terme sur la santé (cancer, chirurgies intestinales, greffe du foie et décès) et l’utilisation des services de santé (hospitalisations, visites aux urgences, coloscopies et imagerie) chez les patients présentant des complications liées à la comorbidité CSP-MII afin d’éclairer la répartition des ressources et les initiatives de stratification des risques, notamment les conseils aux patients.

Pour en savoir plus sur les recherches du D^re Ricciuto, regarder la vidéo ci-dessous.

 

D^re Sara Ahola Kohu | Hospital for Sick Children
Recherche : Examen d’un nouveau programme de soutien et de formation en ligne pour les parents d’enfants atteints de MII
La date : 2019 - 2020
Montant : 50,000 $

Afin d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’une MII, nous devons aider certains membres essentiels de leur équipe de soins, à savoir leurs parents. Dans le cadre de ce projet, les chercheurs détermineront dans quelle mesure l’iACT-P, une nouvelle série d’ateliers en ligne, peut réalistement aider les parents.

L’iACT-P comprend trois séances de 90 minutes concernant l’ACT (Acceptance and Commitment Training), c’est-à-dire l’apprentissage de l’acceptation et de l’engagement, une nouvelle approche reposant sur des données probantes pour le parentage des enfants atteints d’une maladie chronique. Lors de ces ateliers, les parents apprennent à prendre soin d’eux tout en prenant en charge les symptômes de MII, les traitements et l’alimentation de leur enfant sur un support numérique qui convient parfaitement aux programmes psychosociaux. Ces séances leur permettent également de rencontrer d’autres parents et de partager leurs expériences, ce qui les aide à parler de ce qu’ils vivent face aux symptômes difficiles et imprévisibles de leur enfant.

Les parents sont souvent négligés en matière de santé pédiatrique, alors qu’ils jouent un rôle vital dans les soins et sont essentiels à la défense des intérêts de leur enfant. La plupart des systèmes de soutien actuels se focalisent sur les jeunes patients. Cette étude innovante permettra de connaître les effets de ces ateliers sur les parents, de savoir s’ils sont réalistes et utiles et de déterminer s’ils font réellement une différence sur le degré de stress des parents, leurs comportements fondés sur les valeurs et leur acceptation des difficultés rencontrées par leur enfant.